När Monica Axelssons sjätte barnbarn föddes förändrades tillvaron. Ena dagen fick hon veta att hon blivit farmor till en liten flicka som skulle heta Inez. Andra dagen kördes Inez med ambulans till Lund. Där fick föräldrarna besked om att Inez fötts med ett halvt hjärta.

– Hon var inte ens sex månader när de öppnade bröstkorgen för att försöka vidga blodkärlen, berättar Monica.

För att syrerikt blod skulle pumpas ut i armar och ben krävdes åtgärder. Medicin sattes in och eftersom klaffarna inte fungerade skapades ett självfall från bröstkorg och huvud till lungorna för att spara på hjärtat. I april reparerades klaffen, som läckte. Då var Inez inte ens tre år gammal.

– De var där i 54 dagar, och då genomfördes två operationer. Vilopulsen gick ner så hon fick ha en extern pacemaker när den blev för låg. Samtidigt var övervakning med EKG och medicinering, säger Monica och visar en bild på en medicinstolpe som gav Inez tio olika mediciner via dropp efter operationen.

Mycket oro

Monica har själv arbetat som undersköterska på en hjärtavdelning, vilket kom väl till användning för att förstå och förklara läkarnas ord för omgivningen. Samtidigt skiljer sig själva kirurgin mycket åt. Vuxna behöver mer sällan öppnas upp vid bröstkorgen vid operation.

– Det har varit många tankar och mycket oro. Hon har haft så otroligt många mediciner som gjort att vi inte kunnat avlasta föräldrarna. Hon är väldigt infektionskänslig också vilket gör att vi fått stanna hemma om vi känt minsta tecken på förkylning. Det har gjort att jag inte fått samma kontakt med Inez som jag kanske fått med andra barnbarn i början, säger Monica.

I dag har Inez opererats tre gånger och väntar på en fjärde operation samtidigt som vardagslivet fortsätter. Monica visar upp en bild på en glad treåring som ska gå sin första dag till förskolan och själv har valt ut en svart t-shirt med tryck inför den pirriga första dagen.

– Det är en milstolpe med förskolan. Hon är så glad och orädd för nya människor, hon var ju träffat så många människor att det blir naturligt.

Ville själv hjälpa

När Inez opererades första gången var då Monica började engagera sig i Hjärtebarnsfonden. Armband, almanackor, barnböcker och julkort är exempel på sådant som Monica tar med sig och säljer lite överallt. Totalt har hon fått ihop närmare 50 000 kronor till Hjärtebarnsfonden.

– Jag kände att det var det enda jag kunde hjälpa till med – att få in de här pengarna så att forskningen kan utvecklas. Det är tack vare andras pengar, som gått särskilt till forskning på barnhjärtan, som Inez lever i dag. Det räcker att tänka 25 år tillbaka i tiden så hade hon hade inte överlevt.

Samtidigt som Monica känner en stor tacksamhet kommer oron när det är dags för operation igen.

– Det värsta är när de ska sövas och man går och väntar. Ringer de för tidigt så gick det inte alls, och ringer de för sent så har det hänt något. Det är riktigt jobbigt. Men nu känner jag mig ändå mycket lugnare. Klaffen som de reparerade i våras har gått från 40 procent till helt tät, så läkarna är väldigt nöjda med det.