Annons

Annons

I fokus

Pappa och dotter har Tourettes syndrom – Emma vill visa familjens vardag: ”Tourettes har liksom hamnat mellan stolarna”

Linus och dottern Greta Löfstedt har Tourettes syndrom, något som gör tillvaron påfrestande ibland. Men i familjen finns även mamma Emma. Som anhörig får hon dra ett tungt lass. Nu vill hon sprida kunskap och nå andra i samma situation.  

– Ju öppnare jag är om vårt liv, desto bättre mår jag.

Bild: Julia Löfquist

Annons

För tre år sedan uppmärksammade vi Linus Löfstedt som har Tourettes syndrom. Många år av ofrivilliga tics och svåra anfall hade skadat hans kropp. Skakningar och ryckningar hade lett till diskbråck och han kämpade mot svåra smärtor.

Trots stora doser smärtstillande gick det inte att arbeta längre. Efter ett år tvingades han börja en kamp mot Försäkringskassan som ansåg att han var arbetsför.

Hans stora hopp var en DBS-operation på Umeå universitetssjukhus hösten 2018. Då opererades en sändare in i hjärnan som skickar ut svag ström för att kontrollera nerverna.

– Direkt efter operationen var nästan alla symptom borta, minns Linus Löfstedt.

Efter operationen har Linus Löfstedts vardag förbättrats enormt. En del av symtomen kommit tillbaka, men det är ändå en stor förbättring.

Bild: Julia Löfquist

Annons

Annons

Det var som ett mirakel. I stället fylldes han av en enorm energi. Ett halvår efter operationen började han jobba heltid på sin pappas gård. Det gör han än idag.

Stegvis har en del av symtomen kommit tillbaka, men det är ändå en stor förbättring.

– Idag skulle jag säga att kanske 40 procent är borta. Jag har inte haft något svårt anfall sedan operationen. Jag äter medicin men den är inte så stark och har inte så svåra biverkningar.

Både Greta och Linus Löfstedt har Tourettes syndrom. Det har skapat ett särskilt band mellan far och dotter.

Bild: Julia Löfquist

Dottern Greta sitter bredvid honom i soffan och var bara runt fem år när han opererades. Men hon minns tiden, säger hon.

För två, tre år sedan började hon själv få tics, bland annat i nacken. BUP, barn- och ungdomspsykiatrin, reagerade fort och utredningen visade att även Greta har diagnosen Tourettes syndrom. Hon klarar sig utan medicin och väntar på att få KBT-behandling som kan hjälpa i vissa fall.

Annons

Annons

Tics kan komma i skolan, men kompisarna vet att hon har Tourettes syndrom precis som pappa.

– Hjärnan blir tokig, förklarar Greta Löfstedt.

För två, tre år sedan började Greta få tics, och en utredning visade att även hon har diagnosen Tourettes syndrom. Hjärnan blir tokig, förklarar hon.

Bild: Julia Löfquist

Det är inte hon som styr kroppen. Kompisarna förstår och vet att hon ibland blir trött på kvällarna när dagen varit jobbig. Men fysiska aktiviteter minskar ticsen, och hon är ett aktivt barn.

Greta säger att hon gillar skolan i Holsbybrunn, dit familjen flyttade för ett halvår sedan. Tourettes syndrom har skapat ett särskilt band mellan pappa och dotter.

– Vi kan förstå varandra och vet precis hur det känns, säger Linus Löfstedt.

Två i familjen har Tourettes syndrom. Nu vill mamma Emma Löfstedt sprida kunskap.

Bild: Julia Löfquist

Annons

Annons

Hans kamp med Tourettes syndrom skildrade han fint på sitt Instagram-konto @ticsome.

Många hörde av sig och tyckte att det var befriande att äntligen få ta del av någon annan med detta syndrom som annars inte får så mycket uppmärksamhet. Många som hörde av sig var anhöriga till människor med diagnosen.

Kring de anhörigas situation är det om möjligt ännu tystare.

Det är något som Emma Löfstedt verkar ha funderat mycket över. Som mamma till Greta och fru till Linus har hon fått stötta, planera dagarna noga och hjälpa dem i deras vardag så mycket det går. En tung uppgift som faktiskt höll på att knäcka henne.

– Jag sökte efter grupper med anhöriga där man kunde byta erfarenheter av just Tourettes, men det var inte lätt, berättar Emma Löfstedt.

Emma Löfstedt delar flitigt bilder från familjens vardag på Instagramkontot @familjenfunkis.

Bild: Julia Löfquist

Annons

Hon bestämde sig för att själv sätta igång Instagramkontot @familjenfunkis.

Annons

– Jag märker att jag mådde bättre när jag fick skriva av mig. Det finns så mycket okunskap. En del kopplar ihop det med koprolali, att man inte kan låta bli att säga fula eller obscena ord. Men det drabbar bara en av tio med Tourettes syndrom, berättar Emma och fortsätter:

– När det gäller autism, ADHD eller Aspergers syndrom vet man idag mycket. Tourettes har liksom hamnat mellan stolarna.

Hon vill berätta för andra hur det är. Ett mål är att dottern ska känna sig trygg och stolt över sig själv.

– Det är nytt för Greta att andra frågar henne om varför hon rycker med armarna. De flesta barnen är okej med det, men andra frågar mer och det är svårt för henne att kunna förklara.

Emma Löfstedt vill berätta för andra hur det är. Ett mål är att dottern ska känna sig trygg och stolt över sig själv.

Bild: Julia Löfquist

Annons

Emma och Linus träffades för nio år sedan. Hon visste inte alls vad Tourettes syndrom var då, men lärde sig och fick uppleva hur Linus bara blev allt sämre.

Annons

Med dottern ökade ansvaret i familjen samtidigt som Linus försämrades.

– När Greta fick tics i femårsåldern förstod jag. Det accelererade rätt fort. Både negativ och positiv stress ger tics i hennes nacke, armar och ögon. Vissa dagar kommer hon hem och säger att ticsen gör att hon inte ser vad som står på tavlan, säger Emma Löfstedt.

Familjens vardag har lysts upp av ett fint tillskott: små söta kattungar.

Bild: Julia Löfquist

Greta hostar och harklar sig mycket, vilket räknas som muntliga tics. Hon har dock inga svårigheter att klara skolan.

Annons

– Hon är glad och sprallig med många kompisar.

Men det är utmattande.

– Hjärnan går på högvarv hela tiden. Hennes pappa är tryggheten och vet precis hur hon känner.

Vilka reaktioner möter ni från andra?

– Greta tror jag inte många tänker på. Barn är ju livliga. Linus har nog mött många reaktioner. Om han står och rycker med huvudet i en matkö kan han märka att folk går därifrån. Men nu tror jag inte att han bryr sig längre, svarar Emma Löfstedt.

Annons

Greta ställer gärna upp på bild.

Bild: Julia Löfquist

Hon har märkt att Linus är fantastiskt bra på att förklara Tourettes, särskilt när barn ställer öppna nyfiken frågor.

Annons

– Jag tycke att han borde jobba med att åka runt och prata om Tourettes. Han är så duktig på det.

Hur påverkas vardagslivet?

– Det är mycket som läggs på mig som mamma. Linus brottas även med ADHD. Jag måste tänka på alla och kommer alltid i sista hand. Så är det.

Kan du ge andra exempel från vardagen?

– Volymen är alltid väldigt hög hemma hela tiden från Greta och Linus. När Greta har lagt sig och Linus ser på tv så upprepar han allt som sägs på tv. Jag får oftast sitta med hörlurar vid min dator. Det går liksom inte annars, säger Emma Löfstedt som ibland måste stänga in sig för att få lugn och ro.

När Great har lagt sig och Linus ser på tv så upprepar han allt som sägs på tv. Emma Löfstedt får oftast sitta med hörlurar vid sin dator.

Bild: Julia Löfquist

Annons

Annons

Det är svårt att se de anhörigas tics när Linus och Greta nästan skadar sig själva.

– Man blir så orolig, säger Emma Löfstedt.

Men de är öppna i familjen med när det blir för mycket, och då tar de andra hänsyn. De får även hjälp och stöd av Linus bror med familj, som bor granne med dem i Holsbybrunn.

Emma Löfstedt har själv en sårbarhet sedan hon drabbades av utmattning och ibland kan depression och ångest komma smygande. Hon har börjat att ta pauser då hon återhämtar sig och åker iväg några dagar.

– Linus vet hur viktigt det är för att jag ska orka.

Emma Löfstedt har själv en sårbarhet sedan hon drabbades av utmattning och ibland kan depression och ångest komma smygande. Hon har börjat att ta pauser då hon återhämtar sig och åker iväg några dagar.

Bild: Julia Löfquist

Hur klarar du att vara stark i allt detta?

Annons

– Ibland är det jättesvårt, nästan övermäktigt. Jag behöver ta pauser och vi får mycket hjälp av mina föräldrar. Men det fungerar ju och det vill jag att andra ska förstå. Ju öppnare jag är om vårt liv, desto bättre mår jag, har jag upptäckt, säger Emma Löfstedt som skriver naket om vardagen på sitt Instagram-konto @familjenfunkis.

Annons

Hon sätter fingret på det svåra och når ut till många som har det exakt likadant. Snart har hon skapat den där gruppen som hon själv längtade efter.

– En dröm vore att bilda en anhöriggrupp i Vetlanda, säger Emma Löfstedt.

Ju öppnare jag är om vårt liv, desto bättre mår jag, har jag upptäckt, säger Emma Löfstedt som skriver naket om vardagen på sitt Instagram-konto @familjenfunkis.

Bild: Julia Löfquist

Greta var bara runt fem år när pappa Linus opererades. Några år senare fick hon själv diagnosen.

Bild: Julia Löfquist

Annons

Annons

Det är svårt att se de anhörigas tics när Linus och Greta nästan skadar sig själva. Emma Löfstedt vill dela med sig av familjens vardag.

Bild: Julia Löfquist

I familjen är de öppna med när det blir för mycket, och då tar de andra hänsyn.

Bild: Julia Löfquist

Annons

I hemmet finns flera katter, på bilden pussar Greta på en bara några veckor gammal kattunge.

Bild: Julia Löfquist

Annons

Annons

Annons

Annons

Nästa artikel under annonsen

Hej! Vi använder cookies.
Vi gör det för att förbättra funktionaliteten på sajten, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig och för att vi ska kunna säkerställa att allt fungerar som det ska.
Vår policy